ASSOCIATION POUR LE BIEN ETRE DES HEMOPHILES A MADAGASCAR
« Tous solidaires aux actions pour la santé »
Quelques statistiques à Madagascar
Solidarité
Familles réunies
Préparation de la relève du leadership de l’ABEHM
Tsiafoy et Maminiaina nous parlent de leur détermination à faire progresser l’Association.
Hémophiles parent
Gérer l’hémophilie dans la vie quotidienne
Mahery nous partage ses vécus quotidienne en tant que père de famille Hémophile
jeunes Engagées
Groupe des jeunes: activités sportives et Animations
Zoly , une Leader du groupe des jeunes nous expose des projets pour les jeunes hémophiles.
Camp des hémophiles
CAMP des Hémophiles à Ranomafana
du 31 au 4 Novembre 2022.
Le nombre de participants a été 120,
y-compris la famille et l’équipe médicale.
Au programme:
– Séance d’éducation thérapeutique
– Partage d’expériences sur le vécu quotidienne des hémophiles
– Séace d’Aqua-Gym au Centre Station thermal RANOMAFANA / Ifanadiana, avec l’appui de nos programmes partenaires.
Educations thérapeutiques
Membres toujours présents
Ils est important aux Hémophiles ainsi qu’à ses parent d’être préparés à toutes éventualités sur la survenue de saignements. Ainsi l’éducation est fondée sur les signes et symptômes les plus courants faisant suspecter une hémorragie et les conduites à tenir en urgence.
Les parents sont également sensibilisés à venir au CTH.
Journée Mondiale...
La Journée Mondiale de l’Hémophilie se célèbre dans le monde entier tous les 17 Avril de l’année.
Cette année Madagascar a célébré la JMH dans la ville de Toamasina.
Mots du Président
» Bonjour à tous,
C’est pour nous un grand plaisir de nous adresser au nom de l’Association ABEHM par le biais de cette plateforme qui a été conçu dans l’objectif de nous rapprocher plus de vous honorables décideurs, Chers partenaires, cher membres, toute la famille et amis des hémophiles, qui actuellement sont en pleine lecture. Nous vous souhaitons la bienvenue sur le nouveau site web de l’ABEHM , renouvelé dans le cadre du programme « Corner stone » de la FMH, suite au programme de jumelage associative avec l’Association ABHW .. Rappelons nous que Madagascar et la Bretagne ont été nommés comme meilleur jumelage en 2020 , et cette année le Pays est reçu comme membre à part entière dans la Fédération, qu’à partir de cette année l’ABEHM représentant Madagascar pourra participer aux votes au sein de la FMH. Il est impérative de penser à notre avenir et prendre en main les responsabilités tels que la mise en valeur des trois mots clés inscrits sur notre logo : « Santé – Solidarité – Actions » reflétant notre devise pour la promotion de la prise en charge de l’hémophilie. Nous espérons que cette plateforme répondra à toutes vos questions et vous apportera plus de connaissance sur l’Hémophilie et l’ABEHM.
Sur ce, je vous souhaite bon Surf et à très bientôt »
FETY ANDRE
Sommet sur les soins intégrés
Congrès mondial 2024
Formation pratique
Journée mondiale de l'hémophilie
Le Sommet sur les soins intégrés 2023 de la FMH : Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique se tiendra du 10 au 12 mai 2023 à Buenos Aires, en Argentine. Il comprendra le congrès international bisannuel de la Fédération mondiale de l’hémophilie sur la santé musculosquelettique. Il comprendra également les volets médicaux et multidisciplinaires, tous centrés sur les personnes atteintes de troubles de la coagulation. Le Sommet sur les soins intégrés réunira des professionnels de santé spécialisés dans les troubles de la coagulation et musculosquelettiques, ainsi que des patients et des représentants associatifs de la communauté, afin de discuter des problèmes et des questions en lien avec la prise en charge des troubles de la coagulation aux quatre coins du monde. Le Sommet est ouvert à tous les participants, quel que l’endroit du monde où ils habitent.
En septembre dernier, nous vous informions que notre conseil d’administration avait décidé de tenir le Congrès mondial 2024 en Europe, et que le Congrès de Kuala Lumpur serait décalé à 2026, pour rester en phase avec les changements dans le paysage de la communauté des troubles de la coagulation À présent que Madrid a été sélectionnée, nous avons hâte de commencer notre collaboration avec cette ONM pour organiser avec succès un autre Congrès en Europe. Bien que nous ayons hâte de vivre cela en 2024, le prochain grand événement de la FMH aura lieu bien plus tôt, en mai prochain à Buenos Aires (Argentine). Pour en savoir plus sur le Sommet 2023 de la FMH sur les soins intégrés, « Nouveaux développements en matière de troubles de la coagulation et santé musculosquelettique ».
Les Lignes directrices de la FMH pour le développement des capacités des ONM ont été créées pour fournir des paramètres clairs et un cadre pour des évaluations régulières afin de soutenir les ONM à mesure qu’elles développent leurs capacités en fonction des meilleures pratiques, dans des domaines clés du développement organisationnel. Les Lignes offrent une approche systématique de l’évaluation et du développement des capacités organisationnelles, basée sur un cadre de développement des capacités. Ils offrent également un Outil d’auto-évaluation conçu pour aider les ONM à comprendre, mesurer et améliorer leurs performances, qui sert de guide pour l’évaluation des capacités, et est un processus modéré qui encourage la participation active des différents groupes au sein de l’ONM.
Le thème de cette année est le suivant: « Accès pour tous : la prévention des saignements comme référence mondiale de soins » . Pour rebondir sur le thème de l’année dernière, l’appel à l’action pour la communauté en 2023 est de se rassembler et de défendre les droits de nos membres auprès des décideurs politiques et des gouvernements locaux pour un meilleur accès aux traitements et aux soins, en mettant l’accent sur un meilleur contrôle et une meilleure prévention des saignements pour toutes les personnes atteintes de troubles de la coagulation.
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